[SBS 연예뉴스 l 강경윤 기자] 루게릭병 환우와 가족을 지원하는 비영리재단법인 승일희망재단(공동대표 박승일 · 션)은 코로나19로 인해 그 어느 때보다 예방과 안전을 위해 긴장의 끈을 놓을 수 없는 루게릭병 환우와 가정의 어려움 해소에 함께했다.
재단은 앞서 3월 13일부터 5월 31일까지 80일 동안 다음 카카오같이가치(모금액 29,757,300원)와 네이버 해피빈(모금액 10,012,900원) 클라우드 펀딩을 통해 총 39,770,200원을 모금하였으며, 1~2차로 나누어 마스크 7,500장(구입비 11,250,000원)과 의료소모품 100% 전액 지원을 완료하였다.
7,500장의 마스크는 지난 4월 1차 134명의 환우 가정에 각 50장씩을 보내드렸으며, 9월에 2차로 80명의 환우 가정에 각 10장씩 보내드리는 데 사용하였다.
또한 2차 지원에서는 루게릭병 환우 간병에 사용되는 의료 소모품 및 위생용품 등의 구입에 조금이나마 힘이 되고자 의료소모품비로 211 가정에 각 15만원씩 31,650,000원을 지원하였다. 카카오같이가치와 해피빈 클라우드 펀딩 모금액으로 부족한 부분은 재단 자체 모금액 3,129,800원을 충당하여 신청하신 모든 분들에게 지원을 하였다.
루게릭병은 인지능력과 감각신경은 그대로이지만 몸의 운동신경만 파괴되어 전혀 움직일 수 없게 되는 희귀 질환이다. 호흡 근육 약화 및 면역력 감소로 인해 폐렴에 특히 취약하여 루게릭병 환우에게 코로나19는 더욱 치명적일 수밖에 없다. 따라서 감염 예방을 위해서 간병의 위생관리는 매우 중요하기 때문에 간병의 어려움도 매우 크다고 할 수 있다.
이번 지원 사업에 선정된 환우 보호자는 "매일 사용하는 의료 소모품비는 큰 금액이 아니어도 부담될 때가 있는데 이번 지원이 도움이 될 뿐만 아니라 루게릭병 환우 가정의 어려움을 이해하며 힘이 되어주는 곳이 있다는 것이 참 든든하다."라고 전하며 "또한 이제는 쉽게 구입할 수 있게 된 마스크이지만 이 또한 관심을 갖고 지원해 주는 곳이 있어 감사하다. 루게릭병 환우 모두가 코로나를 잘 극복했으면 좋겠다."라고 전하였다.
승일희망재단 상임이사 박성자는 "카카오같이가치와 해피빈을 통해 모금에 동참한 기부자가 22,400명이다. 모두가 어려운 시기에 많은 분들이 루게릭병 환우의 어려움을 공감하고 나눔으로 힘이 되어주셔서 감사하다."라고 밝혔다. 또한, "올해는 코로나19와 태풍 등 재해로 루게릭요양센터 건립비 모금 활동을 펼치지 못하는 등 모금에 어려움을 많이 겪고 있지만 모두 힘을 내고 잘 이겨나가길 기원한다."라고 덧붙였다.
승일희망재단은 전 프로농구 코치였으며 현재 루게릭병으로 투병 중인 박승일과 가수 션이 공동대표로 있는 루게릭병 환우를 위한 비영리재단법인이다. 2020년 5월에는 한국가이드스타에서 진행한 공익법인의 투명성 및 기부금 효율성 평가에서 최고 별점 3개와 크라운 인증까지 획득하였고 기부금 모금과 사용 내역을 1원까지 공개함으로써 기부자의 알 권리를 존중해 나가고 있다. 또한, 내년 2021년에는 국내 최초의 루게릭요양센터 건립을 위한 착공을 준비하고 있다.
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